Sindrome de Sjogren

Síndrome de Sjogren é uma desordem autoimune na qual as células imunes atacam e destróem as glândulas exócrinas que produzem lágrimas e saliva.
A síndrome é também associada a distúrbios reumáticos como a artrite reumatóide e é positiva para fator reumatóide em 90% dos casos. Os sintomas-chave da síndrome de Sjögren são a boca seca (xerostomia) e olhos secos. Além disso, a síndrome de Sjögren pode causar secura da pele, nariz e vagina, podendo afetar outros órgãos do corpo, incluindo os rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro.

Não há uma cura para a síndrome nem um tratamento específico para restaurar permanentemente a função secretora das glândulas. O tratamento, portanto, geralmente é sintomático e de suporte, com fármacos, lágrimas artificiais, corticosteróides, entre outros. Antiinflamatórios não-esteróides podem ser usados para tratar os sintomas musculoesqueléticos.

Poderá ser a doença auto-imune mais frequente, considerando a forma
primária e secundária em conjunto.

Inter-turmas para apoio à Associação Raríssimas

No próximo dia 7 de Abril de 2011 realizar-se-á na Escola Secundária João de Deus um torneio inter-turmas de futebol, basquetebol e voleibol que terá um valor de incrição de 1 trevo. Os fundos angariados revertem para a Associação Raríssimas.
As equipas de futebol terão no máximo 6 joagadores + 2 suplentes, as de basquetebol 3 joagadores + 2 suplentes e de voleibol 6 joagadores + 2 suplentes. As inscrições terão inicio no dia 21 de Março de 2011 e fim no dia 29 de Março de 2011.
Participem e colaborem com esta causa.
Com a organização dos grupos de Área de Projecto do 12ºA e 12ºB.

Sindrome de Tourette

É típico dos tiques serem exacerbados (porém não causados) por stress e diminuírem com o relaxamento ou com a concentração numa tarefa aprazível. Os indivíduos lutam não só contra a doença em si, mas também contra o estigma social de que são vítimas.




Ficheiros médicos.

Dia Mundial das Doenças Raras!

No dia 28 de Fevereiro celebrasse o Dia Mundial das Doenças Raras, por isso contamos com a tua presença na nossa actividade!
Iremos realizar jogos e venda de bolos para ajudar quem mais precisa, todo o dinheiro angariada reverterá a favor da Associação Raríssimas.

Participa por uma boa causa!

Medicamentos órfãos

Medicamentos Órfãos são, em termos gerais, drogas com um estatuto especial por se destinarem à abordagem e tratamento de patologias particularmente raras. Estes medicamentos são excepcionalmente desenvolvidos pela maioria das indústrias farmacêuticas graças à sua rentabilidade, apesar de serem uma necessidade de saúde pública. A decisão da indústria farmacêutica na pesquisa e comercialização de produtos é influenciada pela procura de determinadas doenças e principalmente o mercado potencial. Assim, concentram a sua produção em determinadas linhas e retiram do mercado "drogas" de pouco consumo com muito pouco retorno de investimento.

Fonte: Raríssimas

Quem quiser saber mais pormenores sobre este assunto pode consultar http://www.rarissimas.pt/medicamentos-orfaos



Amiloidose

Doença rara, que afecta oito a cada 1 milhão de pessoas, deixou mulher de 55 anos com corpo de culturista. A doença faz com que células da medula produzam uma proteína anormal que vai para o sangue e se aloja em diferentes órgãos, provocando problemas diversos. No caso de Massagee, a proteína alojou-se nos músculos e fez com que estes aumentassem de tamanho, dificultando o diagnóstico da patologia como uma doença rara. Como os sintomas foram inconclusivos os médicos não admitiram a hipótese e não deram relevância ao seu problema.

Palestra sobre Nanismo

O núcleo de Nanismo proferiu no auditório da escola uma palestra alusiva ao tema “Nanismo”, no passado dia 12 de Novembro de 2010, que contou com a presença da Dr.ª Céu (psicóloga e portadora de nanismo) e um membro da Associação Raríssimas, Paula Simões. Nanismo, é o que vulgarmente conhecemos como ’’anão’’.
Esta palestra teve como objectivo sensibilizar a comunidade escolar em relação à discriminação de que são alvo os portadores da doença e esclarecer acerca das dificuldades encontradas no seu dia-a-dia.


Esta palestra derivou do projecto que estamos a desenvolver no âmbito da disciplina de Área Projecto (12.º A),
relacionada com o Tema “Doenças Raras”.

O que é a Raríssimas?

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em Abril de 2002, com o objectivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras.

Pretende ser uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional no que às Doenças Raras diz respeito e para isso empenha-se em participar em diversos projectos, quer de âmbito nacional, quer internacional.


Para mais informações consultem o site da Associação Rarissimas: http://rarissimas.pt/index.html

Apresentação do grupo

Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras.

Para tal contamos com a colaboração da Raríssimas, da comunidade escolar, dos seguidores do blog...
Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade.

Esperemos que o nosso blog vos traga informações úteis.
Em breve publicaremos novidades.